« On fait la recherche sur Alzheimer, de la recherche sur Parkinson mais de la recherche spécifique sur la maladie à Corps de Lewy on n'en fait pas. »
Jusqu’en 2016, Philippe de Linares a accompagné sa femme touchée par la maladie à Corps de Lewy. Témoin du manque de connaissances et de support face cette maladie, il décide de créer un réseau d’aidants de malade à Corps de Lewy (A2MCL) permettant aux personnes concernées de trouver du soutien en échangeant autour de la maladie, sur les symptômes, comment ils la vivent et comment mieux la vivre.
La maladie à Corps de Lewy est souvent confondue avec la maladie d’Alzheimer et de Parkinson alors que son accompagnement est pourtant très différent. Afin de diagnostiquer à coup sûr la maladie, il existe des critères cliniques, dits critères de diagnostics de Ian McKeith. Cependant, peu de médecins sont formés sur la maladie à Corps de Lewy. Ils connaissent donc mal les critères cliniques, ce qui entraine un mauvais diagnostic des malades qui sont par la suite mal soignés.
Source : Site Physiopedia[/caption]
Les Corps de Lewy sont des agglomérats d'une protéine, d'Alpha-Synucléine, qui viennent attaquer les neurones :
Voir la vidéo 👉 MALADIE A CORPS DE LEWY 1/4 - Qu'est-ce que c'est
En fonction des malades, les symptômes n’arrivent pas dans le même ordre. Les tableaux cliniques sont donc très différents d'un malade à l'autre, et statuer sur la maladie à Corps de Lewy peut se révéler difficile pour les médecins. Être conscient de ses symptômes permet au malade de vivre sa maladie beaucoup plus facilement. Il va avoir plus d’aisance à l’accepter et va réussir à s’adapter en fonction des différents symptômes.
1) Les hallucinations
Les hallucinations (visuelles, auditives et olfactives) peuvent arriver très tôt dans la maladie. Un des premiers signes est la perte d'odorat mais aussi des hallucinations visuelles où le malade voit des choses qui n’existent pas. Dans la plupart des cas, le malade est conscient que c'est quelque chose d'anormal.
2) Les troubles du comportement en sommeil paradoxal
Les troubles du comportement en sommeil paradoxal est un symptôme qui arrive assez fréquemment dans la maladie. Ici, le malade ne fait plus la différence entre rêve/cauchemar et réalité : il s'agite et crie dans son sommeil. C'est une forme de somnambulisme très particulière où le malade se sent agressé. La manière d’interagir avec lui peut amplifier ou réduire le symptôme, il faut alors lui parler doucement, gentiment, alimenter ses rêves avec des éléments positifs, et le calme reviendra à lui petit à petit, jusqu’à ce qu’il s’endorme tout à fait normalement.
3) Les grandes fluctuations
Dans les grandes fluctuations de la maladie, le malade peut être extrêmement confus, ne pas se rendre compte de là où il est, qui il est, avec qui il est, puis l'instant d'après, être très lucide sur ce qui arrive. Dans ce dernier cas, le plus souvent, il se rend compte de la situation et réussit à identifier ses moments de fluctuations. Beaucoup de médecins connaissent mal les fluctuations et peuvent avoir du mal à se rendre compte véritablement de l’état du patient sur une courte consultation. Les proches du malade jouent donc un rôle important puisqu’ils peuvent exprimer auprès du médecin ce qu’ils ont observé.
Voir la vidéo 👉 MALADIE A CORPS DE LEWY 2/4 - Les symptômes
« Si vous voulez, au début, je ne me suis pas bien rendu compte de ce qui se passait et donc j'avais un comportement d'aidant pas bien adapté »
Le malade à Corps de Lewy est très sensible à l’environnement qui l’entoure. Si l'environnement est empathique et apaisant, il se sentira apaisé et ses symptômes se mettront en veille. Le stresser, le rendre responsable, amplifieront ses symptômes, d’autant plus si l’environnement est déjà anxiogène. Il faut donc faire en sorte que son environnement soit adapté, lui parler doucement et gentiment, lui prendre la main, lui sourire et rester calme, quelle que soit la situation.
Voir la vidéo 👉 MALADIE A CORPS DE LEWY 3/4 - Le rôle de l'entourage
« Vous savez, c'est Malraux je crois qui disait que la plus grande souffrance c'est la solitude. »
Beaucoup de familles se retrouvent seules face à un diagnostic de la maladie à Corps de Lewy d’un de leur membre. Elles manquent d’informations et ne savent pas forcément à qui s’adresser. Se faire aider est pourtant essentiel pour permettre l’amélioration de la qualité de vie de tous. Commencer par exemple avec des aides à domicile qui ont connaissance des symptômes et les comprennent mais qui sont aussi dotés d’une forte capacité empathique. Les aidants doivent aussi penser à eux et prendre du temps pour se reposer. C’est effectivement en étant au mieux de sa forme que l’on devient capable d’accompagner de la meilleure des manières, nous en parlons juste ici 👉 Aidant familial: prenez soin de vous ! C’est pour cette raison que Philippe de Linares à créé l’association A2MCL (l'association des aidants de malade à Corps de Lewy). Dans cette association, les familles concernées par la maladie trouvent du soutien, de l'aide, échangent avec d'autres aidants, psychologues, et peuvent même être en contact avec des experts.
Voir la vidéo 👉 MALADIE A CORPS DE LEWY 4/4 - Les aides qui existent
